XI-й ВСЕРОССИЙСКИЙ КОНГРЕСС «ПРАВО НА ЛЕКАРСТВО»

Круглый стол: 

Проблемы доступности инновационной терапии орфанных заболеваний

06  ноября 2020, 13:30-15-30

Адрес: г. Москва, ул. Русаковская, дом 13, строение 5, зал "Тучков-Ермолов"  

Модератор:

Член Совета Федерации РФ, Заслуженный врач России Круглый Владимир Игоревич 

Байбарина Елена Николаевна -  директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава РФ, профессор, д.м.н.

Авксентьев Николай Александрович - Советник директора НИФИ: «Пути повышения доступности инновационных лекарственных препаратов в рамках программы 14ВЗН».

Куцев Сергей Иванович - главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, директор «Медико-генетического научного центра», д.м.н., член-корреспондент РАН: «Дополнительные источники финансирования диагностики и скрининга пациентов с орфанными заболеваний»

Мешков Дмитрий Олегович - доктор медицинских наук, зав. лабораторией управления общественным здоровьем Института проблем управления имени В.А. Трапезникова РАН, член экспертного совета по здравоохранению МПА СНГ, совместно с Черкасовым Сергеем Николаевичем - доктором медицинских наук, главным научным сотрудником Института проблем управления имени В.А. Трапезникова, руководителем Сотрудничающего центра ВОЗ по семейству международных классификаций: "Погружение инноваций в сферу здравоохранения".

Захарова Екатерина Юрьевна - Председатель экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ): «Механизмы определения нозологий и препаратов для покрытия за счет средств, накопленных за счет дополнительных поступлений от налога на доходы физических лиц».

Смирнова Наталья Сергеевна - юрист, член «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям», член экспертного совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям: «Юридические аспекты и возможные механизмы реализации программы обеспечения детей с орфанными заболеваниями за счет средств дополнительных поступлений от налога на доходы физических лиц».

Беляков Денис Владимирович - исполнительный директор МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»: «Актуальные проблемы доступности инновационного лечения для пациентов с орфанными заболеваниями любых возрастных групп».

Курбангалеева Екатерина Шамильевна - заместитель председателя Комиссии по социальной политике, трудовым отношениям, взаимодействию с профсоюзами и поддержке ветеранов Общественной палаты РФ: «Социальная политика и роль федерального фонда в лекарственном обеспечении орфанных заболеваний»

Германенко Ольга Юльевна - учредитель и директор фонда «Семьи СМА»: «СМА как приоритетное заболевание для обеспечения за счет средств, дополнительно поступивших в федеральный бюджет от налога на доходы физических лиц». 

Приглашены (ожидаем ответа на 02.11.2020):

Айрат Закиевич Фаррахов - депутат Государственной думы Российской Федерации VII созыва, член комитета Госдумы по бюджету и налогам, член фракции «Единая Россия». Доктор медицинских наук. 

Максимкина Елена Анатольевна - директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава России: «Перспективы финансирования программы 14 ВЗН и реализации механизма функционирования фонда с целью обеспечения детей с орфанными заболеваниями с 2021 года».

Нижегородцев Тимофей Витальевич - начальник Управления социальной сферы и торговли ФАС России: «Подходы к регулированию ценообразования для препаратов, планирующихся к закупке за счет средств, дополнительно накопленных от налога на доходы физических лиц».

Святенко Ирина Юрьевна - Председатель Комитета по социальной политике Совета Федерации РФ/ 

Рязанский Владимир Владимирович - Первый заместитель председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике/ 

Кусайко Татьяна Алексеевна - заместитель председателя Комитета по социальной политике Совета Федерации РФ